助重症肌无力患者重塑“肌”遇

　　6月15日是“重症肌无力关爱日”，为帮助患者和公众正确认识重症肌无力，汕头大学医学院第一附属医院神经内科二区于当天举办了主题为“重塑‘肌’遇，力启新程”的患教活动。活动通过多种形式向患者及家属普及疾病知识，助力患者规范治疗。汕大医附一院主任医师、神经内科二区主任何文贞表示，重症肌无力是一种自身免疫性神经肌肉疾病，虽然无法完全预防其发生，但通过科学的日常管理和生活方式调整，可以有效降低发病风险、缓解症状并提高生活质量。

　　开展科普宣教，助力患者规范治疗

　　在当天的活动中，神经内二科的医护团队详细讲解了重症肌无力的疾病特点、治疗药物进展及护理要点，并耐心解答患者提出的问题。医护人员特别强调了居家护理的重要性，指导患者使用ADL工具（日常生活活动量表）记录病情变化，早期识别重症肌无力危象，以及如何进行居家呼吸锻炼等实用技能。这些内容为患者的日常管理提供了科学依据，帮助他们更好地应对疾病挑战。

　　活动现场气氛热烈，患者及家属积极参与互动。通过本次活动，不仅加深了患者对疾病的认识，也增强了他们战胜疾病的信心。一位参与活动的患者由衷表示：“这次活动让我学到了很多实用的知识，也感受到了医护人员的关爱和支持。”

　　何文贞教授指出，重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传导障碍引起的自体免疫性疾病，严重时可导致呼吸困难，甚至危及生命。据统计，中国每年约新增1万名重症肌无力患者，且发病率呈上升趋势。然而，由于社会认知不足，许多患者常面临误诊、漏诊等问题，求医之路充满艰辛。“让医护、患者与家属一起努力，筑起一道坚固的抗击疾病的城墙，提高患者的生活质量，减轻家庭和社会的负担。”何文贞表示，希望通过科普宣教活动，提高公众对疾病的认识，鼓励引导患者积极接受诊疗，让患者懂其病、知其药、识护理。

　　重症肌无力，26岁小伙呼吸困难

　　据何文贞介绍，重症肌无力是一种自身免疫性神经肌肉疾病，典型表现为“晨轻暮重”现象，常见症状有眼睑下垂、视物重影、吞咽困难、咀嚼困难、肢体无力等，这些症状在活动后加重，休息后减轻。然而，部分患者可能没有典型的肌无力症状，而是以球麻痹、呼吸困难或全身乏力为主要表现，这些症状可能被误认为其它疾病所致。何文贞主任告诉记者，一位26岁的重症肌无力男性患者，多次因咳嗽咳痰气促住院治疗，期间曾因呼吸衰竭在重症监护室气管插管使用呼吸机辅助通气。患者出院后症状仍有反复，出现发作性全身乏力、穿衣困难、声音嘶哑、呼吸费力等，只有当休息后症状才能有所改善。后来患者辗转到神经内科就诊，经过详细的询问病史、体查及检查，确诊为重症肌无力，经治疗后症状明显改善，明确的诊断及治疗使患者及家属感到无比开心。“这类患者可能在出现典型眼睑下垂之前，长期以肺炎为首发表现。早期识别可避免不可逆的呼吸肌无力危象发生。”何文贞表示。

　　属自身免疫性疾病，需警惕各类诱因

　　何文贞指出，重症肌无力的发病主要与自身免疫异常、胸腺异常（胸腺增生或胸腺瘤）相关，部分患者合并甲亢、类风湿关节炎等自身免疫疾病。重症肌无力年轻患者女性高于男性，尤其多见于20~40岁的年轻女性；而在50岁以后，老年男性是重症肌无力的高发人群。此外，有重症肌无力家族史或患有其他自身免疫性疾病（如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等）的人群，患重症肌无力的风险也相对较高。

　　“重症肌无力是一种自身免疫性疾病，虽然无法完全预防其发生，但通过科学的日常管理和生活方式调整，可以有效降低发病风险、缓解症状并提高生活质量。”何文贞提醒，在日常生活中，患者需要特别注意以下几点：首先要严格规避各类诱发因素，包括慎用可能加重病情的药物，预防上呼吸道感染；其次要保持规律作息，避免过度疲劳；在饮食方面要特别注意安全，做到细嚼慢咽，防止呛咳窒息；同时要密切监测症状变化，定期观察眼睑下垂程度，留意呼吸状况和言语清晰度，一旦出现咳痰无力等危险信号应立即就医；运动方面要讲究科学性，避免举重、长跑等高强度、易导致疲劳的运动项目。

　　重症肌无力患者的治疗与护理需要多管齐下。除了规范的药物治疗之外，对于合并胸腺瘤的患者，手术切除是重要治疗手段。康复训练包括循序渐进的肌力训练、呼吸功能锻炼和吞咽练习，对患者肌无力恢复非常重要。何文贞提醒患者家属，日常护理要特别注意饮食安全，选择易消化的食物，保持口腔卫生，做好防跌倒措施，同时关注患者的心理健康。此外，家属在照护过程中扮演着关键角色。要确保患者按时服药，密切观察症状变化，特别是呼吸和吞咽功能。生活中要帮助准备合适的饮食，保持安全的居家环境，给予充分的心理支持。还要协助进行康复训练，并做好急救准备，让患者随身携带医疗信息卡。“通过规范治疗和精心护理，大多数患者都能获得良好的生活质量，这其中家属的理解与支持至关重要。”何文贞表示。

　　“我们医院神经内科二区将继续致力于重症肌无力的诊疗与科普工作，为患者提供更优质的医疗服务。”何文贞表示，未来，汕大医附一院还将举办更多类似活动，呼吁社会各界关注罕见病群体，共同为患者创造更友好的医疗环境。